Mein Gewicht heute früh: 84,8 kg, obwohl ich mich ausnahmsweise erst nach einem ersten kleinen Imbiß gewogen habe, also wäre es eigentlich niedriger ausgefallen, denn obwohl ich mich nur in Ausnahmefällen mal nach dem Essen wiege, weiß ich, daß das meistens einen Unterschied von mehreren hundert Gramm ausmacht. Daß es trotzdem in etwa im Rahmen des Vergleichstags vor drei Wochen war, ist eine nette kleine Überraschung.
Schuld an dieser Abweichung aus meinem normalen Alltagstrott am Morgen ist mein blöder Telefonanbieter, der mir meinen geschäftlichen Telefonanschluß abgeschaltet hat, weil der noch auf ISDN lief. E-Mail und Internet befinden sich glücklicherweise auf der Leitung meines Mannes und funktionierten noch. Verkompliziert hat die Sache, daß ich meine Telefonnummer nicht auf jenen Anschluß mitnehmen könnte, weil ich dann meine Rufnummer nicht mitnehmen könnte. Früher einmal war der Anschluß meines Mannes ein anderer Anbieter als meiner, aber dank der Kannibalisierung des Telefonmarkts befinden wir uns mittlerweile beide beim selben Aufkäufer. In so einem Fall geht Rufnummernübernahme offenbar nicht. Also habe ich die Sache so belassen, weil ich meine Telefonnummer unbedingt behalten wollte. Und jetzt habe ich den Dreck.
Drei Tage lang waren wir nun zu zweit damit beschäftigt, mein Telefon wieder zum Laufen zu bringen, und heute morgen hat das meinen Tagesablauf ziemlich auf den Kopf gestellt, deshalb war ich erst zwei Stunden später unter der Dusche (der Zeitpunkt, zu dem ich mich auch immer auf die Waage stelle), und da hatte ich schon etwas gegessen.
In jeder dieser blöden Broschüren zum Thema "Wie lebe ich mit einer Krebserkrankung?" steht als einer der wichtigsten Tipps und Handlungsempfehlungen die Binsenweisheit, man solle in so einer Lage unbedingt Streß vermeiden, aber nirgends wird erwähnt, daß hinter jeder Straßenecke jemand lauert, der grimmig entschlossen ist, einen so heftig zu stressen, wie es bei aller Anstrengung nur möglich ist.
Ohnehin ist dieser Satz aber auch aus sich selbst heraus dummes Zeug, denn welchen größeren Streß könnte es geben, als 24 Stunden am Tag über seine eigene Krebserkrankung nachzudenken und sich eigens dafür so viel Zeit wie möglich freizuschaufeln? Je mehr anderen Streß man sich vom Hals schafft, desto mehr Zeit hat man aber, darüber herumzugrübeln. Da lobe ich mir doch meinen gewohnten Alltagsstreß mit den immer viel zu knappen Deadlines und irrwitzigen Kundenwünschen, mit dem ich umzugehen gelernt habe, und gebe ihn freiwillig also nicht her.
Streß der besonders unguten Sorte hat mir zusätzlich aber nun auch mein ernährungsmedizinischer Gynäko-Onkologe (oder so ähnlich) gestern verschafft, und das, obwohl ich ihn seit dem 5. Oktober nicht mehr gesprochen habe.
Ich muß ja während der Dauer der Chemotherapie einmal die Woche zur Kontrolle der Blutwerte, das mache ich immer dienstags und muß spätestens gegen 11.30 dort sein, also stand das gestern am späten Vormittag eben auf meinem Plan, Telefondrama hin oder her. Weil mir aber aufgefallen war, daß meine Unterlagen unvollständig waren, wollte ich das auch nutzen, um mir die fehlenden Dokumente ausdrucken zu lassen. Das betraf einmal einen zunächst noch fehlenden Nachbericht zum Laborergebnis, der offenbar direkt an den Arzt ging und den ich nicht erhalten hatte, obwohl er - wie ich nunmehr weiß - mit Datum 30.9. versehen war und dem Doc also bei unserem zweiten Gespräch, das so unerfreulich verlief, bereits vorgelegen haben muß. Dieser Nachbericht war wichtig, weil sich aus ihm die Details der Therapie ableiteten. Also hing ich da in einem zentralen Bereich ohne schriftliche Nachweise in der Luft. Das lag natürlich neben der Tatsache, daß ich nach jenem aus dem Ruder gelaufenen Arztgespräch ziemlich durch den Wind war, auch daran, daß ich seit Wochen ständig alles fallen lassen muß, was ich gerade in der Hand habe, um irgendein brandeilig gewordenes Erfordernis zu erfüllen, denn dabei ist mir das auch für längere Zeit irgendwie durch den Rost gefallen, obwohl mir das Fehlen, wenn ich mich recht erinnere, schon am Tag dieses Arztgesprächs aufgefallen war.
Aber auch den daraus resultierenden Therapieplan habe ich nicht bekommen, obwohl der Doc mir eigentlich eine Kopie davon machen lassen wollte, ich erinnere mich deutlich daran, daß er das ansprach. Dieser Plan war ein Vordruck, in dem er handschriftlich alles eintrug, und ich habe es dann unterschrieben. Möglicherweise war der Arzt ja nach unserem entgleisten Gespräch auch erst einmal zu froh, es beendet zu haben, und dachte so wie ich nicht mehr daran, das zu veranlassen. Den Therapieplan habe ich leider immer noch nicht, weil ich den von der Chemo-Schwester bekomme. Die ist aber noch jedes Mal, wenn ich mit ihr zu tun hatte, so extrem überlastet gewesen, daß ich meistens mehr als eine halbe Stunde warten muß, bis sie überhaupt mal ansprechbar ist. So war das auch nach jenem Arztgespräch, und so lag das mit dem Therapieplan vielleicht auch mit an mir, weil ich nach der langen Wartezeit, noch dazu mit schlechter Laune, langsam auch nur noch meine Chemo-Termine haben wollte und dann endlich wieder normale Luft atmen.
Gestern war diese Frau mal wieder besonders abgehetzt. Sie hat mir die Kopie aber für Dienstag nächste Woche versprochen, und damit gab ich mich dann zufrieden. Aber den Nachbericht habe ich jetzt bekommen, und der hat mich aber mal richtig umgehauen. Es stellte sich nämlich heraus: Ich habe überhaupt keinen triple-negativen Tumor, wie ich seit einem Monat glaubte, sondern vielmehr einen HER-2-positiven.
Jetzt frage ich mich die ganze Zeit, wie mir dieser Irrtum passieren konnte. Ich könnte schwören, daß der Doc von triple-negativ sprach, aber eben nicht so, wie man sich das in einem Aufklärungsgespräch bei einer Krebserkrankung vorstellt (also ungefähr so: "Laut Labor haben Sie einen Tumor mit Eigenschaft xyz, und das werden wir jetzt mit Methode abc behandeln, und das Ziel, das wir erreichen wollen, ist folgendes: ..."), sondern das kam erst nach mehreren Minuten mitten im Text vor, als es eigentlich im Kern um etwas ganz anderes ging, während ich in meinem Hirn schon ein halbes Dutzend Fäden verzweifelt festzuhalten versuchte, auf die ich später noch einmal zu sprechen kommen wollte. Denn dieser Arzt hat mit mir ja in diesem sogenannten Aufklärungsgespräch in Wirklichkeit gar kein Gespräch geführt, das diese Bezeichnung verdient gehabt hätte, sondern mich die ganze Zeit nur zugetextet. Ich wartete dauernd auf eine Gelegenheit für Rückfragen, nur kam die nicht.
Falls er mir am Ende vielleicht ja doch noch gnädig gestattet hätte, auch noch etwas zu fragen, hätte ich wohl die wichtigsten Fragen gar mehr gewußt. - Keine dumme Strategie, wenn man die Zahl der Fragen so niedrig wie möglich halten will.
Ganz ehrlich? Ich kann es nicht ausschließen, daß ich den Begriff "triple-negativ" auch einfach aus meiner vorherigen Web-Lektüre mit der - ebenfalls en passant aus dem ärztlichen Monolog aufgelesenen - Information verknüpft habe, daß ich einen besonders aggressiven Tumor habe (eine Eigenschaft, die triple-negative Tumoren perfekt umschreibt) und der Arzt das in Wirklichkeit gar nicht gesagt hat.
Ja, einverstanden, ich hätte von vornherein einen Block und einen Stift bereithalten sollen, auch wenn das sonst nicht meinen Gewohnheiten entspricht und sich meistens sogar eher als hinderlich herausgestellt hat, weshalb ich das nur ganz selten mache. Ich laufe außerdem auch naiv genug durch die Welt, um mir einzubilden, daß meine Gesprächspartner, und das gerade in so einer Sache, mich nicht kurzerhand wie ein Panzer überrollen werden. Und außerdem entschuldigt dieses Versäumnis - so es als eines betrachtet wird - überhaupt nichts. Denn unabhängig von all dem, was mich sonst noch an diesem Arzt gestört hat: Es wäre seine verdammte Pflicht und Schuldigkeit gewesen, mir - und zwar gleich einleitend, wie sich das gehört - erst mal zu erklären, was ich da genau habe und was sich daraus für mich und meine Behandlung ergibt. Dieser Aufgabe ist er nicht nachgekommen, und ich finde, das ist nichts, was einzufordern eine Bringschuld von mir gewesen wäre, das gehört zum kleinen Einmaleins des behandelnden Arztes vor Beginn einer Krebsbehandlung. Ein Arzt, der das nicht auf die Reihe kriegt, sollte ich von dem ernsthaft erwarten können, daß er es auf dem Kasten hat, eine lebensbedrohliche Krankheit mit bestmöglichem Erfolg behandeln zu können?
Meine Skepsis, ob das mit uns auf der kommunikativen Ebene überhaupt noch was werden kann, hat sich somit in ernsthafte Zweifel an seiner ärztlichen Kompetenz überhaupt verwandelt, und das bedeutet, ich werde ihm mein Leben und meine Gesundheit nicht weiter anvertrauen.
Deshalb habe ich mich entschieden, daß ich mich von diesem Arzt nicht mehr weiterbehandeln lassen werde. Entweder ich kann innerhalb der Praxis zu einem der anderen Ärzte wechseln, oder, falls das den Herrschaften nicht genehm sein sollte, wechsle ich eben doch gleich ganz in eine andere Praxis. Ich gestehe, auf das Zweite habe ich gar keine Lust - meine Fresse, NOCH eine neue Baustelle? -, aber mir ist mein Leben doch lieb genug, um das notfalls halt auch noch durchzuziehen. Allerdings warte ich jetzt noch auf den Therapieplan, weil ich ihn vorher noch einmal durchlesen möchte, und es ist mir zu mühsam, dafür jetzt eigens ein neues Zeitfenster in meinen Alltag zu hämmern. Der große Showdown findet also erst nächsten Dienstag statt: Ich werde erstens um Weiterbehandlung durch einen der anderen Ärzte in der Gemeinschaftspraxis bitten, zweitens um einen möglichst raschen Termin bei diesem Arzt und von ihm dann drittens ein nochmaliges Aufklärungsgespräch erbitten, wie es das Gespräch am 5.10. hätte sein sollen, eines, das diese Bezeichnung tatsächlich verdient hat. Außerdem möchte ich bei dieser Gelegenheit wissen, ob es wirklich normal ist, daß seit diesem 5.10. keine weitere Besprechung mit mir stattgefunden hat, und wann eigentlich einige an diesem Tag kurz angetippten weiteren Untersuchungen stattfinden sollen und ob und bei wem ich da aktiv werden soll bzw. wann ich mit einer Eigeninitative des Arztes rechnen kann bzw. darf.
Das alles hat mir gestern meine ohnehin wegen des Telefons weniger als mittelprächtige Laune endgültig verhagelt.
Praktisch ändert sich allerdings wohl recht wenig. Es handelt sich weiterhin um einen aggressiven Tumor mit vergleichbarer Prognose wie derjenige, den ich zu haben glaubte, mit dem Unterschied, daß er eben doch einen gemeinsamen Faktor hat, über den er zusätzlich außerdem noch angreifbar ist - weshalb ich auch ein Jahr lang ein Medikament namens Trastuzumab bekommen werde, das diese Aufgabe erfüllen soll, vermutlich beginnend noch vor der OP, eventuell aber auch erst danach. Warum das bislang noch nicht begonnen hat, werde ich auch erst noch herausfinden müssen. Freiwillig sagt es mir ja wohl keiner.
Da dachte ich, ich wüßte über meinen Feind Bescheid, kenne ihn beim Vornamen und hätte schon viel über ihn gelernt, das mir bei seiner Bekämpfung nutzen würde, und auf einmal stelle ich fest, daß mir jemand ganz anders gegenübersteht, über den ich all das, was ich über "den anderen" schon wußte, erst noch einmal neu herausfinden mußte. Das Herausfinden hat mich gestern den gesamten Teil des Tages gekostet, an dem ich weder mit dem Telefon noch mit Alltagspflichten beschäftigt war. Und einen Teil meines Nachtschlafs noch dazu, weil ich zwar meinen nötigen Informationsstand bereits hatte, aber mit mir erst noch ins Reine darüber kommen mußte, was ich jetzt tun sollte. Das ist mir in den letzten Wochen öfter als sonst passiert, daß ich dafür einen Teil der Nacht brauche, aber das liegt daran, daß ich tags immer noch so wenig Zeit habe. Es ist keine Schlaflosigkeit in Ängsten, Sorgen und Grübeleien, sondern notwendige geistige Sortierarbeit, für die mir tagsüber einfach die Ruhe fehlt. Das hatte ich eigentlich schon immer ab und zu in hektischeren Zeiten. Heute abend werde ich vermutlich besonders schnell einschlafen und danach bis zum Morgen wie ein Stein durchschlafen - jedenfalls dann, wenn keine weiteren Katastrophen über mich hereinbrechen. So läuft das bei mir praktisch immer, wenn ich mal aus irgendeinem Grund nicht schlafen kann. Beim Schlaf verlangt die Natur bei mir immer ziemlich schnell und gnadenlos ihr Recht, ohne durchschnittliche ca. acht Stunden Schlaf ist mit mir spätestens nach zwei Tagen nichts mehr anzufangen.
Kein Streß? Daß ich nicht lache. Der Streß, für den ich mich aktiv entscheide, ist gar nichts gegen den Streß, den dieser Arzt mir bislang aufgebürdet hat.
Tumor- und Chemo-Nebenwirkungs-Watching:
Heute ist Tag 5 nach der Chemo und ich bilde mir ein, aus der großen Glasmurmel in der Achsel ist zwar kein Erbse, aber doch eine deutlich kleinere Glasmurmel geworden. Am Tumor selbst ist mir aber bislang keine Veränderung aufgefallen. Wie im letzten Zyklus nehmen die Nebenwirkungen gerade ein wenig zu, allerdings weitestgehend auf leichten Schwindel beschränkt. Was auch immer das metallische Gefühl im Mund auslöst, beim letzten Zyklus scheint das mehr durchgeschlagen zu haben als diesmal. Aber heute glaubte ich auch zum ersten Mal eine leichte Geschmacksveränderung beim Essen zu bemerken, eine Nebenwirkung, die ich bislang noch nicht hatte. Aber vielleicht lag es auch am Essen selbst? Fast alles, was mir an Nebenwirkungen auffällt, liegt ja so knapp über der Wahrnehmbarkeitsschwelle von Abweichungen, daß es eigentlich auch reine Einbildung sein könnte.
Ernährungsfragen:
Aktuell esse ich ja Low Carb, und mir fällt auf, daß es mir schwerer fällt als die beiden letzten Male, auf KH zu verzichten - vermutlich, weil ich ja seit langer Zeit zum ersten Mal so viele Tage am Stück ohne Fastentag-Unterbrechung bin. Nach dem Fasten freut man sich ja erst mal auf jede Mahlzeit, egal, was für eine. Ohne Fasten fängt man viel schneller an, bestimmte Dinge zu vermissen. Das ist auch eine neue Erkenntnis, so was hatte ich bislang noch nie.
Daß ich heute abend ein ziemlich kleines Stück Blechkuchen aus Weißmehl gegessen habe, war trotzdem nur ein Versehen. Als ich es aus dem Gefrierschrank nahm und in die Mikrowelle schob, war ich mir sicher, daß ich gerade den Rest eines eingefrorenen Low-Carb-Blechkuchens auftaute. Als ich die Bescherung sah, habe ich es halt gegessen, wie es war. So fanatisch bin ich ja in Sachen Kohlenhydrate auch wieder nicht, und ich habe auch nicht den Eindruck, daß dies eigentlich nötig wäre.
Da ich ja schon vor meiner Diagnose die Absicht gehabt hatte, Oktober und November Low Carb zu essen und außerdem gerne wissen möchte, was dieses ungewohnte Schema mit meinem Körpergewicht macht, bleibe ich noch bis zum Monatsende dabei, also ca. drei Wochen lang. Da ich bis zum Jahresende so wenige Fastentage habe, daß ich mir um meine Eiweißversorgung kaum Gedanken machen muß, werde ich mir im Dezember dann aber wohl einen Normalmonat gönnen (und zum Teufel mit den ein, zwei Kilo, die ich dann wahrscheinlich zunehme) und ab Januar, wenn ich einmal wöchentlich zur Chemo muß und immer drei von sieben Tagen am Stück fasten werde, wieder für diese zwölf Wochen auf Low Carb switchen.
Auf diese Chemo-Phase bin ich besonders gespannt, weil sie bei anderen wohl gar nicht so selten zum Zunehmen geführt hat, und das manchmal ziemlich heftig, bis zu ein halbes Kilo pro Woche. Daß mir das auch passieren wird, kann ich mir bei nur vier Eßtagen pro Woche aber eigentlich nicht vorstellen. Aber möglicherweise werde ich viel weniger dabei abnehmen, als ich dachte. Oder werden auch dann nur die Gewichtsschwankungen höher ausfallen, wie das jetzt gerade auch ist?
Ich finde es nämlich höchst interessant, wie sich das Cortison, das in meiner derzeitigen Chemo auch enthalten ist, sowie die Chemo als solche auf meine Gewichtsschwankungen auswirkt. Nach zwei Zyklen kann ich dazu folgendes Zwischenfazit ziehen: Abends am Chemotag wiege ich trotz ausgebliebener Mahlzeiten wegen des Fastens bis zu zwei Kilogramm mehr als morgens, und das dürfte vor allem die Cortisonwirkung sein. Bis zum nächsten Morgen hat sich der Überschuß ungefähr halbiert und einen weiteren Tag später bin ich wieder auf dem zu erwartenden Level und verbleibe bis zum nächsten Zyklusbeginn dort, also nach etwa drei, vier Tagen, in denen sich der Wasserhaushalt aus dem Fastenmodus verabschiedet, in einem Korridor, der bei mir zuletzt zwischen 85 und 86 Kilogramm lag (und nun vielleicht doch sogar ein bißchen unter die 85 rutscht?). Offenbar ist die ja weithin bekannte und auch gefürchtete Gewichtszunahme durch Cortison eine, die
einem nur dann länger erhalten bleibt, wenn sie mindestens alle zwei Tage oder
häufiger erfolgt. Oder spielen das Fasten und/oder Low Carb dabei vielleicht doch die wichtigere Rolle? Wer ständig Cortison nehmen muß, hätte die Möglichkeit, auszutesten, ob eines von beidem ihn vielleicht doch vor dem Zunehmen bewahren kann.
Aber auch ganz generell sind die Schwankungen zwischen Abend und nächstem Morgen während der Chemo die ganze Zeit höher als bislang; anstelle einem Kilogramm plusminus x sind es jetzt ca. anderthalb Kilo hin oder her. Die Chemo macht also noch in irgendeiner anderen Weise etwas mit meinem Wasserhaushalt. Aber was es auch immer sein mag, es hat jedenfalls bislang keine nachhaltige Wirkung auf mein Gewicht.
Gewichtsabnahmen wegen mangelnden Appetits wird es bei mir - jedenfalls in der derzeitigen Chemo-Kombination - bestimmt nicht geben, denn an meinem Appetit war in den letzten vier Wochen nie etwas auszusetzen.
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