Freitag, 26. Juli 2024

Jutta Hübners Selbstgespräche und ein wenig hilfreicher Krebspatienten-Stuhlkreis

Mein Gewicht heute früh nach dem Ende des langen Fastenintervalls: 73,8 Kilogramm. Das sind 700 Gramm mehr als nach dem letzten (nur dreitägigen) langen Fastenintervall. Aber ich will mich nicht beschweren, denn gestartet war ich mit 2 vollen Kilogramm mehr als vor zwei Wochen. Und ich habe immer noch keine Ahnung, wo diese zwei Kilo hergekommen sind und was sie bei mir wollten.

Egal, jedenfalls hat mein Mann heute seinen letzten Arbeitstag vor seinem Betriebsurlaub, und ich werde in den nächsten drei Wochen deshalb keine zusätzlichen steuernden Maßnahmen ergreifen. Danach muß man sehen, ob ich vor dem Umzug überhaupt noch eine Möglichkeit dazu bekomme. Tatsächlich hat das Gewichthalten bei mir im Moment nur Prio 2, das Haus ist mir wichtiger. Die stressige Phase fängt ja jetzt erst langsam an. Inzwischen haben wir den Notartermin und auch der Kaufvertragsentwurf liegt uns jetzt vor. Es geht also voran, und ich bin zuversichtlich, daß jetzt mit dem Hauskauf doch noch alles klappen wird. Nachdem zeitweise schon alles verloren aussah, ist das schon mal mehr, als wir uns zeitweise realistischerweise erhoffen konnten, also werde ich mit dem Streß auch klarkommen - die Euphorie wird uns hindurchtragen. Da werde ich also vielleicht etwaige Gewichtsverläufe, die mir nicht so gefallen, akzeptieren, wenn es gerade besonders ungeschickt sein sollte, sie aktiv zu bekämpfen.

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Meine spezielle Freundin, die Frau Professorin Jutta Hübner aus Jena, hat offenbar schon vor Jahren eine Stiftung ins Leben gerufen, die Krebspatienten helfen soll. "Stiftung Perspektiven" heißt sie. Irgendetwas Neues darin an möglichen Unterstützungen, verglichen mit dem, was ich auch schon den Hochglanzbroschüren vor Beginn der Chemo an Hilfe durch Selbsthilfegruppen, Onkopsychologen und Seelsorger oder Beratungsstellen vor Ort entnehmen konnte, fand ich bei ihr allerdings nicht. Patienten- und Kommunikationsseminare, nun ja. Das löst nicht das zentrale Problem eines Informations- und Machtgefälles zwischen Arzt und Patient und das strukturelle Problem, daß man als Patient nach einer Krebsdiagnose auf einer Art Fließband landet und mit allem, was den vorgegebenen Ablauf stört, in dieselbe Situation kommt wie Charlie Chaplin in der berühmten Fließband-Szene aus "Moderne Zeiten". Und das alles, während man weiß, daß man eine Krankheit mit sich herumschleppt, die - je nach genauer Diagnose - einen in möglicherweise ziemlich kurzer Zeit umbringen wird, was natürlich jeden durch eigene Rückfragen erzeugten Zeitverlust zur möglicherweise tödlichen Falle werden läßt.

Die Zielrichtung der Arbeit mit Patienten enthält auch nichts, was mich in irgendeiner Weise reizen würde. Tanzworkshops kombiniert mit Vorträgen zum Thema Krebs, da gehöre ich in beiden Teilbereichen auch als gewesene Krebspatientin kaum zur Zielgruppe. Einmal ganz davon abgesehen, daß Tanzen mir überhaupt keinen Spaß macht, hasse ich auch Stuhlkreise und artverwandte "pädagogisch wertvolle" Elternabend-Foltermethoden aus tiefster Seele und möchte wetten, mit irgendwas aus diesem Repertoire wird man dort ebenfalls traktiert. Außerdem würde ich den Informationen, die ich bei einer von Frau Hübner gesteuerten Veranstaltung bekommen würde, keinen Meter über den Weg trauen, also bietet mir auch das Sachprogramm nichts, das mich reizen würde. Ganz zu schweigen davon, daß ich gar keinen Wert darauf legen würde, womöglich die Dame selbst persönlich kennenzulernen, wobei ich nicht weiß, wie aktiv sie sich in diese Workshops einbringt.

Der Kampf der Frau Prof. gegen alternativmedizinische Herangehensweisen spielt in ihrer Stiftung auch eine bedeutende Rolle, und damit natürlich auch ihr Kampf gegen Methoden, die sie so sehr haßt, daß sie nicht davor zurückschreckt, sie wisssentlich zu Unrecht in einen schlechten Ruf zu bringen, wie Fasten oder ketogene Ernährung. Von letzterer wird in einem eigenen Faktenblatt - erhältlich in zwei Versionen, eine für Fachleute, und eine andere für uns arme unwissende Normalsterbliche - sogar ausdrücklich abgeraten. In der Version für Laien wird das so ausgedrückt:

Die S3 Leitlinie komplementäre (https://www.leitlinienprogrammonkologie.de/patientenleitlinien/komplementaermedizin) Onkologie rät von der ketogenen Diät ab. Sie geht mit Nebenwirkungen und einem deutlichen Gewichtsverlust einher, also einem Schaden, ohne dass bisher ein Nutzen nachgewiesen werden konnte.

Unterschlagen wird an dieser Stelle, daß die Urheberinstitution dieses "Faktenblatts" von jemandem geleitet wird, die federführende Autorin auch dieser Leitlinie war. Die zitierte Zeugenaussage, auf die man sich beruft, ist in Wirklichkeit also gar keine, sondern eine Art Selbstgespräch. Selbstredend muß man als Patient auch alleine herausfinden, daß es in Wirklichkeit den heraufbeschworenen Schaden (von bestimmten und leicht eingrenzbaren Ausnahmefällen abgesehen) nur in der Phantasie der Autoren dieser Leitlinie gibt. Darüber habe ich bereits an anderer Stelle alles Nötige gesagt. 

Als Krebspatient sehe ich meine Interessen durch diese Stiftung deshalb nicht angemessen vertreten und möchte mit ihr ausdrücklich nichts zu tun haben.

Die Frau Prof. ist daneben nicht auf dem aktuellen Stand der Forschungsergebnisse, das ergab sich aus dem Faktenblatt für Fachleute zur Frage der ketogenen Ernährung. Der Nachweis, daß Krebszellen Sauerstoff verarbeiten und der Warburg-Effekt damit widerlegt sei, ist längst veraltet. Mittlerweile müßte man sich, wenn man schon in dieser Frage so viel Sendungsbewußtsein hat, dazu bequemen, Prof. Seyfrieds Nachweise dafür zu widerlegen, daß die Verwendung dieses Sauerstoffs in Krebszellen eine andere ist als in gesunden Zellen und der Warburg-Effekt damit trotz dieser Verwendung besteht. Auch die Behauptung, Krebszellen könnten Ketonkörper verstoffwechseln, ist gemäß seinen Ergebnissen nur dann zutreffend, wenn gleichzeitig auch Glukose oder Glutamin verstoffwechselt werden kann - was bedeutet, mit Fasten oder ketogener Ernährung beseitigt man wenigstens einen dieser beiden Faktoren, und in frühen Krebsstadien offenbar den deutlich bedeutenderen. (Auf den metastasierten Krebs komme ich später noch zu sprechen.) In Abwesenheit von Glukose und Glutamin können Krebszellen mit Ketonkörpern jedenfalls gar nichts anfangen. Ich probiere jetzt mal, eines der Videos aus dem Charity-Kanal direkt an der Stelle zu verlinken, an der Seyfried genau diese Sache einem Laien erklärt. Für den Fall, daß das Video doch am Anfang beginnen sollte, verlinken wollte ich eigentlich ab Minute 52. 

Natürlich ist es viel bequemer, weiterhin Warburg widerlegen zu wollen, als sich mit der aktuellsten Forschungslage auseinanderzusetzen - denn die ist bislang meiner Kenntnis nach nicht widerlegbar gewesen, weil offenbar noch niemand ernsthaft versucht hat, sie zu widerlegen (oder diese Versuche deshalb nicht publik wurden, weil sie gescheitert sind). Also, meine Damen und Herren Forscher: Worauf wartet ihr eigentlich noch? Eigentlich sollte man ja meinen, die Arbeit eines seriösen und anerkannten Forschers wie Thomas Seyfried zur Frage der biologischen Abläufe bei der Krebsentstehung, der eine dreistellige Zahl von peer-reviewten wissenschaftlichen Publikationen vorzuweisen hat, würde wenigstens in der Fachwelt diskutiert. Alleine schon, weil sich aus dieser Erklärung ja bislang nie beachtete oder für alternativmedizinischen Humbug gehaltene neue, wissenschaftlich begründete Therapiemöglichkeiten ergeben würden. Wie läßt sich dieses Desinteresse denn auf rationaler wissenschaftlicher Basis erklären? Wenn man Seyfrieds Ergebnisse nicht mag, kann man ja außerdem versuchen, sie zu widerlegen. Seine Forschung aber kurzerhand zu ignorieren, ist aus Patientensicht schlicht verantwortungslos.

Die Frage ist, wie man wenigstens als Patient, der von Seyfried bereits einmal gehört hat und auf seinen Annahmen basierende Verfahren gerne ausprobieren würde, mit diesem "Wir tun so, als hätten wir nichts gesehen oder gehört, lalalalala" der Experten so umgehen kann. Im Moment wartet gerade jemand aus meinem Umfeld auf eine Diagnose, die sich möglicherweise als Krebs herausstellen könnte, und ich frage mich, welche Chancen ich überhaupt hätte, mit dem Wissen, das ich erworben habe, auch nur einen marginalen Einfluß auf die Behandlungsentscheidung der betroffenen Person zu nehmen. Ich gebe mich da keinen Illusionen hin: Sie liegen nahe null, solange der Teil der Leute mit Fachkenntnissen, den diese Person zu Rate ziehen kann und zu Rate ziehen wird, ihr alle dieselbe Antwort geben, die da lautet: Nööö, Glukose hat auf das Tumorwachstum ü-ber-haupt keinen Einfluß. Bei den meisten von ihnen beruht diese Antwort auf den Empfehlungen, bei denen Frau Prof. Hübner federführend gewesen ist, und denen sie offenbar in einer Art wissenschaftlichem Spiegelkabinett durch ausgiebiges Sich-selbst-Zitieren in immer neuen Varianten weiterer Publikationen die Weihen maximal möglicher Zustimmung in der Wissenschaft zu verleihen versucht. Wie soll ich dagegen als einzelner Laie denn anstinken können, zumal es ja sowieso im Moment keine zugelassenen Behandlungen auf dieser Basis gibt?

Falls sich diese Sache tatsächlich als eine Krebserkrankung herausstellen sollte, habe ich also noch einen weiteren und sehr persönlichen Grund, Jutta Hübner ihr militantes Nichtwissenwollen bitter übelzunehmen.

Sogar in den Faktenblättern der Stiftung zur Alternativ- und Komplementärmedizin fand ich übrigens ein interessantes Indiz, das zu Seyfrieds Annahmen sehr gut paßt. Ich habe mir es zwar geschenkt, diese Faktenblätter einzeln zu sichten, aber es fiel mir doch eines mit dem Titel "Glutamin" auf, und das hat mich dann natürlich interessiert. Ich habe die Version für Laien flüchtig überflogen, und an einem Satz blieb mein Blick hängen: 

 Es gibt Hinweise, dass Glutamin nicht nur Nebenwirkungen, sondern auch die
Wirkungen einer Chemotherapie abschwächen kann
Daraufhin las ich die Version für Fachleute durch, wo dieselbe Aussage im abschließenden Fazit so lautete: 

Aufgrund der nicht auszuschließenden negativen Effekte
des Glutamins auf die Wirksamkeit einer Chemotherapie raten wir von dem Einsatz
mit dieser Indikation ab

Wo sich dies in der vorausgegangenen Zusammenfassung von Studienergebnissen verborgen hat, kann ich freilich nicht sagen, denn ich habe es nicht gefunden und jetzt keine Lust mehr, mich auch noch in die Studien selbst zu vertiefen, um den Beleg für einen möglichen negativen Effekt von Glutamin auf die Wirkung von Chemotherapien zu finden. Aber wer Seyfrieds Theorie der Krebsentstehung und die darauf basierenden Therapien kennt, ist davon natürlich nicht sonderlich überrascht.

Meines Erachtens zäumen die Frau Prof. und alle, die sich an ihr orientieren,  den Gaul ganz generell von hinten auf, wenn sie eine Methode deshalb ablehnen, weil es keinen Beweis für ihren Nutzen gibt. Als Patient poche ich auf mein Recht, auch die abstruseste und teuerste Alternativtherapie auf eigene Kosten und eigene Verantwortung trotzdem ohne ärztliches Herummeckern verwenden zu können, wenn es gleichzeitig auch keine stichhaltigen Hinweise dafür gibt, daß sie mir mehr als die Chemotherapie selbst schaden kann und dies mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit tatsächlich tun wird. Ich sehe aber beim besten Willen keinen Grund, Mittel, die nach menschlichem Ermessen höchstens in präzise eingrenzbaren Ausnahmefällen Schaden anrichten können (was nur ein Grund wäre, in solchen Ausnahmefällen davon abzuraten), mit solch einem irrationalen Furor bei allen zu bekämpfen, während man die Kollateralschäden durch zahlreichen bleibenden Schäden und Todesfälle, die als Folgen der Krebstherapie gemäß den Leitlinien ja wirklich nachweisbar sind, offenbar für Petitessen und Patienten grundsätzlich zumutbar hält. 

Aus Patientensicht widerspricht das aber meinen Interessen: Wenn mir niemand versprechen kann, daß speziell ich durch sie keinen Schaden erleiden werde, dann finde ich es legitim, dieses Schadensrisiko nach eigenem Gutdünken durch Maßnahmen, die mir erfolgversprechend erscheinen, so gering wie möglich zu halten. Und ich erwarte dabei Unterstützung, nicht Behinderung durch ausgerechnet in diesem Teilbereich so merkwürdig übervorsichtige Experten, die glauben, mir einen unverzichtbaren Gefallen zu tun, wenn sie mich davor warnen, daß ich durch das chemobegleitende Fasten Hunger bekommen und mich deshalb während der Chemo unwohler als nötig fühlen könnte. Sogar, ohne mich zuvor wenigstens noch zu fragen, ob ich mit Fasten eigentlich schon Erfahrungen gemacht habe und wenn ja, wie ich damit klargekommen sei. 

Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr finde ich an der Zielrichtung dieser Stiftung die eigentliche Zumutung, daß die Hilfestellungen für Patienten vor allem dazu dienen, die Krebsbehandlungsmaschinerie so lernunfähig und -unwillig bleiben lassen zu können, wie sie im Moment ist, indem es die Patienten sind, die lernen müssen, während sie gerade in einem physischen und psychischen Ausnahmezustand sind, mit ihr so umzugehen, daß sie dabei nicht im Räderwerk verloren gehen wie Charlie Chaplin im obigen Filmausschnitt. Ich sehe es aber echt nicht ein, warum ich mit meinem Onkologen kämpfen lernen sollte. Ich finde, ich kann erwarten, daß mein Onkologe mich freiwillig anständig behandelt. Wenn die Frau Professorin wirklich etwas tun wollte, das Krebspatienten nützt, dann müßte sie nicht die Patienten, sondern die Onkologen in ihre Stuhlkreise setzen und mit Vorträgen belehren. Mit oder ohne Tanzeinlagen dazwischen.

Eines steht für mich fest: Sobald ich das auch finanzielle Chaos meines Umzugs endlich hinter mir habe und alles wieder in geordneten Bahnen läuft, werde ich zur Unterstützung von Professor Seyfrieds Forschung regelmäßig Spenden über diese Website beisteuern, was mir bislang nur sporadisch möglich gewesen ist. Es ist definitiv in meinem persönlichen Interesse, daß die klinische Studie zustandekommt, in der diese auf Basis von Seyfrieds Theorie entwickelte Krebsbehandlung zur Anwendung kommt. Es ist außerdem in meinem Interesse, daß ihre Ergebnisse in der Fach- wie der allgemeinen Öffentlichkeit diskutiert werden, bevor ich bei irgendwem in meinem näheren Umfeld mit einer weiteren Krebsdiagnose konfrontiert werde. Deshalb werde ich mich nicht damit abfinden, daß diese Studie nur deshalb bislang nicht zustande gekommen ist, weil kein Pharmakonzern Grund hat, an ihrem Stattfinden irgendein Interesse zu haben, und deshalb auch keine anderen "großen" Geldgeber zu finden sind. Ich möchte definitiv nicht, daß irgendwer, den ich kenne, an Krebs nur deshalb stirbt, weil diese Therapien jahrzehntelang nur wegen ihrer geringen Gewinnerzeugungsmöglichkeiten in Kombination mit dem miltantem Nichtwissenwollen von Experten wie Frau Professorin Jutta Hübner nicht zur Anwendung kommen konnten. Aus meiner Sicht ist eine bessere Investition kaum möglich, auch wenn der größte Teil des Gewinns dann nicht meine persönliche Rendite sein wird - aber das, was für mich selbst herausspringt, ist allemal mehr wert als noch mehr Euros - denn sobald wir im schuldenfreien eigenen Haus sind und das finanzielle Drumherum erst einmal abgewickelt ist, also spätestens in einem halben Jahr, brauche ich mir um Geld sowieso nie wieder die Sorte Gedanken zu machen, die seither noch nötig war.

Sandra, von dir habe ich schon ewig nichts mehr gehört (ich hoffe, dir geht es gut!), aber du sahst doch beim letzten Mal gerade einem Kontakt mit dieser Stiftung und der Frau Prof. entgegen. Mich würden mal deine Erfahrungen interessieren.

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Ein Nachklapp zur Abnehmspritze: Das Ärzteblatt berichtete über eine Studie, deren Volltext leider hinter einer Bezahlschranke versteckt wurde, deren exakte Zielrichtung mir nicht so ganz klar war - angeblich geht es in ihr um die unterschiedliche Verbreitung der GLP1-Agonisten in mehreren Ländern, Deutschland, Schweiz, USA und Kanada, aber offenbar waren die diesbezüglichen Erkenntnisse nicht so wichtig, da das Ärzteblatt sie nicht anspricht. Angesprochen wurden aber die Kosten:

Im Januar 2024 waren die geschätzten jährlichen Behandlungspreise in den USA am höchsten, nämlich etwa 14.080 US-Dollar für Semaglutid, 15.738 US-Dollar für Liraglutid und 8.126 US-Dollar für Tirzepatid, gefolgt von Kanada mit 3.507 US-Dollar für Semaglutid und 3.248 US-Dollar für Liraglutid, Deutschland mit 4.917 US-Dollar für Semaglutid und 2.601 US-Dollar für Liraglutid sowie der Schweiz mit etwa 2.066 US-Dollar für Liraglutid.

Vielleicht handelt es sich ja um Lobbyarbeit zugunsten einer Erstattung der Kosten durch die jeweiligen Krankenversicherungen, denn dies ist, wenn die Wirkstoffe als Mittel zur Gewichtsreduktion eingesetzt werden, in allen vier Ländern eher der Ausnahme- als der Regelfall. Man möchte sich wirklich wünschen, irgendwer würde sich vergleichbar engagiert für den Einsatz einer kostenlosen Methode wie Fasten oder einer kostengünstigeren wie Keto einsetzen. Aber damit kann wohl wie mit Seyfrieds Therapien niemand sich eine goldene Nase verdienen, also interessiert das irgendwie nicht.

Stichwort "Goldene Nase". Hier die Entwicklung des Aktienkurses von Eli Lilly, Hersteller von Mounjaro: 

Und hier die von Novo Nordisk, Hersteller von Ozempic/Wegovy sowie Saxenda: 

 

Weil ich bei meiner Recherche irgendwo las, Saxenda hätte schon vor Jahren auf der Liste der 300 meistverordneten Medikamente gestanden, interessierte ich mich für die derzeit aktuellste Ausgabe dieser Liste. Erinnert sich noch irgendwer an Vareniclin, den Wirkstoff, der zum Rauchstopp eingesetzt wird? (Hersteller ist Pfizer, der Produktname lautet Champix/Chantix.) Er kam zu meinem Erstaunen noch vor irgendeinem GLP1-Agonisten auf Platz 147. Liraglutid (Saxenda) folgt erst ein gutes Stück später auf Platz 197. Die beiden anderen Wirkstoffe tauchten zu meinem Erstaunen überhaupt nicht auf. Da ist bestimmt aus Sicht der Hersteller noch eine Menge Luft nach oben für ihre Bestseller-Medikamente. 

Am Rande wäre noch zu erwähnen, daß ich überhaupt nichts dagegen habe, wenn Unternehmen Gewinne erzielen wollen. Daß in einem für den einzelnen Patienten wie auch für das solidarisch finanzierte Gesundheitssystem so relevanten Bereich kostenlose Mittel und Methoden nie vergleichbar engagierte und reichweitenstarke Befürworter finden, sofern sie nicht als Druckmittel und Bestrafungsmethode eingesetzt werden können, was irgendwie manchen Leuten doch wieder irgendwie Spaß zu machen scheint, ist allerdings eine klare gesundheitspolitische Fehlsteuerung.

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